Normer som hindrar forskning som kan minska antalet dödsfall

I Läkartidningen har en liten debatt ägt rum angånde självmordsförebyggande rutiner. Sedan 2006 ska alla självmord inom vården anmälas enligt lex Maria. I Sverige sker omkring 1500 självmord per år. Åren 2006-2008 har 992 fall anmälts enligt lex Maria. Det har visat sig att mer än hälften av anmälningarna har resulterat i kritik från Socialstyrelsen. Två specialister i allmänpsykiatri i Växjö ifrågasätter vitsen med anmäningsplikten på grund av att det inte finns någon evidensbaserad forskning på hur man bäst förhindrar självmord på individnivå. Det innebär att Socialstyrelsen egentligen inte vet hur man skulle ha gjort för att förhindra de dödsfall som anmäls och därmed borde ha svårt att faställa sin kritik.

Socialstyrelsen erkänner bristen på evidens men svarar att så länge man inte har den så får man göra så gott man kan. Alltså bygga sin verksamhet på vårdpersonalens erfarenhet och myndighetens egna experters åsikter. Det kan väl i och för sig fungera alldeles utmärkt men nog tycker man att Sverige borde kunna erbjuda evidensbaserad vård till människor som står på dödens rand.  

I ett av inläggen förklaras den bristande evidensen med att det inte går att få pengar till den här typen av forskning. Nu kommer vi till ett av mina favoritämnen, nämnligen attityder. Att det inte läggs mer pengar på forskning kring en dödsorsak som är den vanligaste dödsorsaken hos 15 – 44-åringar är inte bara beklämmade utan en tydlig signal från samhället. Dödsfall på grund av psykisk sjukdom likställs inte med motsvarande vid fysisk sjukdom. I debatten talas det om individens aktiva val och därmed eget ansvar för sin handling. Något som inte heller verkar vara vetenskapligt klarlagt. Jag anser att detta synsätt förminskar allvaret i de 1500 dödsfallen som sker varje år. Jag är övertygad om att de flesta av dessa inte utgörs av personer som lugnt och stilla summerar sitt liv och kommer fram till att det är dags att avsluta det. Nej, de flesta befinner sig förmodligen i ett tillstånd då depressionen har tvingat fram en övertygelse av att detta är den enda väg att gå. Att det inte finns något annat val. Självmordet blir då ett symptom på en sjukdom och borde därför behandlas med samma allvar som dödliga fysiska sjukdomar.  

Det är inte bara skrämmande att vården av sjävmordsnära personer inte är tillräckligt vetenskapligt underbyggd. Det är också skamligt att samhället fortfarande håller liv i ett förelegat synsätt på personer med psykisk sjukdom och en norm där personer som tar sitt liv får skylla sig själva. Socialstyrelen försöker hålla en icke skuldbeläggade ton i sin skrivelse men denna attitydförändring måste ske i hela samhället. Jag skulle gärna se psykiatriker och psykologer på barrikaderna för denna sak men var och en av oss måste rannsaka oss själva. Vad får jag för tankar när jag hör att någon har tagit sitt liv? Blir jag ledsen och bestört över att någon har dött av en allvarlig sjukdom eller blir jag ledsen och bestört över att någon kan göra så mot sina anhöriga och oss andra?

Källor:  

Suicid inom vården: Socialstyrelsens kritik bygger på teorier och önsketänkande

Replik om psykiatrin, självmord och självmordsprevention: Lex Maria-utredningarna bör användas i utbildnings- och forskningssyfte 

Socialstyrelsen om suicid inom vården: Granskningar gör vården säkrare

Slutreplik om suicidprevention: Den dystra sanningen är att ingen vet hur man gör

Statistik självmord 1980 – 2004

Psykiatrins attityder och normalisering

I mitt sökande efter att få en bättre bild av normailsering stötte jag på en avhandling om vårdares attityder till patienter med psykisk sjukdom. Som ambassadör för (H)järnkoll, kampanjen som vill förbättra attityderna till personer med psykisk ohälsa var detta intressant läsnig. I Lars Liljas doktorsavhandling ”Att normaliseras – vårdares syn på psykiatriska patienter” från 2007 ges en bild av vårdpersonal som har svårt att lämna det gamla synsättet på psykisk sjukdom bakom sig. Ett synsätt som borde ha blivit historia vid psykiatrireformen på 90-talet. En reform som ville normalisera de psykiskt funktionsnedsattas livsvillkor för att därmed öka deras möjlighet till gemenskap och delaktighet i samhället. Studien undersöker flera aspekter på attityderna där den mest påtagliga blir att patienternas mestadels har en negativ bild av sin sjukhusvistelse. Något som enligt Lilja kan tolkas som att de har utsatts för ett subtilt förtryck. Detta stöds av (H)järnkolls dikrimineringsstudie som vi publicerde i höstas. Där upplever hälften av de tillfrågade personerna med psyksisk sjukdom att de dikriminerats av personal på psykiatrin. Dock är det ännu fler som upplever sig diskriminerade av sin familj eller vänner. Två av tre döljer sin psykiska sjukdom för omgivningen. Med tanke på att en annan av kampanjens undersökningar visar att mer än varannan svensk har en familjemedlem eller nära vän med psykisk sjukdom är vi inte så många som kommer undan utan att vara diskriminerande. Kan vi förvänta oss att personer som har till yrke att vårda personer med psykisk sjukdom ska ha bättre attityder än oss själva?

Så här skriver Lars Lilja sin i sammanfattning:

Att förändra vårdarnas attityder är en långvarig samhällelig process som kräver inte bara reusurser i form av utbildning och handledning utan kanske främst utrymme för kontinuerlig diskussion och debatt. Grunden för förändring finns redan idag i psykiatrireformens ideala normaliseringsbegrepp. Kravet är dock att politiker och tjänstemän inom vård och omsorg börjar leva upp till lagens intentioner. Detta kräver dock att synen på psykisk sjukdom psykiskt handikapp måste förändras på samma sätt som till exempel synen på homosexuella ändrats från att de varit marginaliserade och levt i ett utanförskap, till att bli sedda som fullvärdiga samhällsmedborgare. För att bryta det strukturella maktmönstret behövs en total samhällelig attitydförändring. Endast en politisk förändring är inte tillräcklig.

Själv kan jag bara dra slutsatsen att det arbete vi gör i (H)järnkoll inte bara förbättrar attityder utan även kan leda till en bättre psykiatrisk vård. Att attitydförändring även innebär normalisering hade jag inte riktigt reflekterat över. Och då vill jag förtydliga att den normaliseringen skall innebära en acceptans mot en psykiskt sjuk persons levnadssätt. Inte att den psykiskt sjuke skall lära sig leva normalt som var det gamla och nu förlegade sättet att se på normalisering av psykiskt sjuka personer.

Ett normalt utanförskap

”Om alla människor skulle lära sig tolerera mera så skulle allas liv bli rikare. Vi skulle slippa gå omkring och vara rädda och hata. Det låter enkelt men är svårt.”

Elisabeth Ohlson Wallin i TV4 Nyhetsmorgon 110925

Det blev en söndagsmorgon att minnas. En kvinna som tryggt och säkert talade om utanförskap, intolerans och antisemitism i morgonsoffan. Elisabeth Ohlson Wallin är skaparen bakom Ecce Homo. Fotoutställningen som resulterade i dödshot, demonstrationer och en svensk debatt om yttrandefrihet, hädelse, kristendom och homosexualitet. Nu är hon aktuell med videoverket ”Det går aldrig över”. Verket handlar om judehat eller antisemitism där ett samtal med en överlevande blandas med historia och nutid i form av en musikvideo. Ställs ut i regi av Forum för levande historia.

Efter några minuter började jag tycka om Elisabeth Ohlson Wallin. Hon väckte en respekt hos mig med sitt sätt att tala utifrån sitt självupplevda utanförskap. Hon talade utan pekpinnar om varför ökad tolerans är så viktigt samtidigt som hon också förmedlade att det kan vara svårt att med öppet sinne möta det som man upplever som onormalt. Men en annan tanke väcktes också hos mig. Är utanförskapet alltid negativt? Kan det finnas ett värde i utanförskapet? Hur mycket av våra liv skapas inte i känslan av utanförskap? Innebär utanförskap en ökad kreativitet? Skapar känslan av att vara onormal kraft till förändring? Åter till den där frågan – Vem vill vara normal? Vi kanske behöver utanförskap i lagom mängd. Ett normalt utanförskap…

Fråga någon som vet

I mitt sökande om vad som är normalt har jag hängt upp mig på begreppet psykisk ohälsa. Jag anser att ett begrepp ska ha en tydlig definition annars mister det sin betydelse för mig och blir mindre eller inte alls användbart. Jag har inte hittat någon officiell definition av psykisk ohälsa (se tidigare inlägg). En sökning på Wikipedia dirigerades om till begreppet psykisk störning, en, så vitt jag vet, term för en begränsad form av psykisk ohälsa. Anledningen till att jag funderar över detta är att psykisk ohälsa är starkt stigmatiserat. Något som pekar på att människor har en uppfattning om att psykisk ohälsa är något skamfyllt och avvikande som inte borde finnas eller gömmas undan. Därför vill jag undersöka gränsen för vad som upplevs som en normal psykisk hälsa eller ohälsa och när den blir onormal.  Jag ska fråga Mikael Sandlund, psykiater och docent i socialpsykiatri, hur han ser på begreppet psykisk ohälsa och vad som egentligen är normalt…

Normalitet och attityder

I många år har jag föreläst och arbetat med frågor kring psykisk ohälsa. Jag har mött många människor med och utan psykiatriska diagnoser och nästan alltid ställs frågan om vad som egentligen är normalt eller onormalt när det kommer till vårt beteende och våra känslor. Många gånger blir slutsatsen att ingen är normal utan vi bär alla på vårt eget unika sätt att tänka och vara, att vi alla är unika. Det tycker jag om och jag ställer mig gärna bakom detta men känner ändå att någonstans är det något som inte stämmer.

”Enligt Världshälsoorganisationen WHO är psykisk ohälsa ett av de snabbast växande hoten mot folkhälsan i världen. Framför allt gäller det depressioner och ångestsjukdomar. Alltför många skäms och vill inte berätta om sin hälsa. Det är ganska förståeligt. I dagens Sverige kan var femte person inte tänka sig att bjuda hem en person som är psykiskt sjuk. Skam- och skuldkänslor hindrar människor från att söka hjälp, vara sociala och stanna i arbete. På så sätt blir många ännu sjukare. Helt i onödan.”

Detta är ett citat från kampanjen Hjärnkolls hemsida. En kampanj som på uppdrag av regeringen vill förändra attityderna till personer med psykisk ohälsa. Hjärnkolls befolkningsundersökning inför kampanjstarten 2009 visar att över 25 procent av allmänheten har helt eller delvis negativ inställning till personer med psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning. Det som utmärker sig mest är att vi tenderar att vilja ha en social distans till människor med psykiska problem. Varför?

Socialstyrelsen uppskattar att 20-40% av svenskarna har problem med sin psykiska hälsa. Kampanjen Hjärnkoll säger att var fjärde svensk lever med psykisk ohälsa och uppger också att mer än varannan svensk uppger att de har en nära vän eller familjemedlem som har psykiska problem. Ändå skäms vi.

Med stor glädje kan jag läsa om att Hjärnkolls uppföljande befolkningsstudie 2010 visar att de negativa attityderna har förbättrats och att kampanjens arbete har gjort nytta.

Jag vill nu undersöka begreppet normalt utifrån den psykiatriska synvinkeln. Jag vill veta om det finns någon påtaglig allmänmänsklig gräns för vad som är friskt och sjukt. Jag vill också undersöka om det finns en fara i att inte vilja se ett beteende som onormalt och därmed inte erbjuda en lidande person hjälp. Kan det resultera i att vi accepterar varandra till döds?