Vad är normalt

En onormal normal kreativitet

| huldasandelin

ITre av mina verk på väggen i Gislaveds konsthall skrivandets stund hänger några av mina bilder på väggarna i Gislaveds konsthall. Med anledning av detta blev jag uppringd av en journalist för en intervju. Mycket av samtalet kom att kretsa kring det faktum att jag har autism. Jag har inga problem att prata om detta och inte heller att det nämns i media men när jag såg rubriken i tidningen så började jag fundera.

”Så kommer Huldas autism till nytta” var rubriken på en ganska kort notis om min konst. Det ställde mig inför frågan om vad som är mest intressant med mig. Det faktum att jag är autistisk eller att jag är konstnär? Är det så att min konst blir bättre på grund av att jag har autism eller är det så att jag är konstnär på grund av att jag är autistisk?

Tidigare har jag stött på artiklar av forskaren och överläkaren i psykiatri Simon Kyaga som speciellt har intresserat sig för sambandet mellan kreativitet och psykisk sjukdom. Vad jag förstår av det lilla som jag tagit del av verkar det finnas en viss koppling mellan psykisk sjukdom och kreativitet men den verkar inte helt solklar. Kopplingen mellan autism och kreativitet är ännu mindre tydlig. Ändå kan vi se både historiskt och i vår samtid många framstående kreativa personer som lyckats väl inom sina respektive områden. Men frågan är, skulle de gjort det även utan sitt psykiatriska eller neuropsykiatriska tillstånd?

Idag tog jag del av en föreläsning av Simon Kyaga där jag fastnade speciellt för en detalj. I samband med att han presenterade studier som visade på att personer med schizofreni behandlade information och drog slutsatser på ett annat sätt. Det verkar som om de filtrerar bort sådant som andra tar för givet och därmed kan få nya insikter som normalpopulationen inte kan se. Denna förmåga är dock inte bara en tillgång. Att alltid vara tvungen att ifrågasätta allting tar på krafterna.

 

”Men självklart är det så att om vi skulle ifrågasätta allting så kanske vi skulle komma på nya saker oftare.”

Simon Kyaga, forskare och överläkare i psykiatri, KI

 

Här börjar jag tänka att vi är något på spåren. Ett psykiatriskt eller neuropsykiatriskt tillstånd leder kanske inte per automatik till att någon blir mer kreativ men det kan ge en ingång till något nytt. Till något ingen tidigare sett. Till det där som driver mänskligheten framåt. Om vi tillåts synas och höras och inte tystas av fördomar, stigma och intolerans. För, som Kyaga avslutar sin föreläsning, så behöver vi mötas, öka toleransen, och förändra världen tillsammans.

Jag tror inte att min autism gör mig till en bättre konstnär men jag tror att det gör att jag kan se saker som andra inte ser. Och med lite tur och ett visst mått av skicklighet kanske jag kan förmedla det via min konst och få mänskligheten att ta ytterligare ett litet myrsteg mot en bättre värld.

”Så kommer Huldas autism till nytta” Värnamo nyheter maj 2017

UR Samtiden – Klok på alla sätt och vis, Simon Kyaga

Simon Kyagas avhandling CREATIVITY AND PSYCHOPATHOLOGY

Att få livet att fungera med Autism

| huldasandelin

– Neeej, säger Hugo med eftertryck. Samtidigt vrider han huvudet ryckigt åt höger sedan vrider han det med möda åt vänster och sedan tillbaka igen. Och så spricker han upp i ett leende. – Jag skakar på huvudet! Det gör man när man säger nej.

Hugo är sju år och har autism. Han har just börjat reflektera över hur andra gör när de uttrycker saker med kroppen. Det är fantastisk intressant att följa hans utveckling. Jag kan inte låta bli att le när han sedan försöker ge sig på att nicka. Det är svårare. Han tittar upp, lutar huvudet bakåt, han gapar, tittar ner och hakan rör sig hackigt ner mot bröstet. Nästan allting är svårare för Hugo och jag känner igen mig. Hugo har det svårare än vad jag hade det som barn men ändå så har vi så mycket likheter. Jag känner igen mödan och medvetenheten i varje rörelse. Svårigheten att få kroppen att göra som man vill. Att inget kommer av sig själv. Allting måste läras in. Och ja, jag har också studerat andra för att ta reda på hur man gör… hur man är så där som alla andra. För det lönar sig. Livet blir lite lättare om man passar in men samtidigt har det ett pris. Att alltid vara på alerten för att kunna kontrollera varje rörelse, varje uttryck och varje känsla tar på krafterna. Och det är inte alltid roligt.

Sedan jag i höstas insåg att även jag lever med autismspektrumtillstånd har jag fått många insikter om mig själv. En hel del av dem var smärtsamma men det väckte också en förståelse för mig själv, min omgivning och min son. I väntan på min utredning utforskar jag denna sida av mig själv och är (i skrivandets stund) faktiskt ganska stolt över vad jag åstadkommit i livet trots mina svårigheter. Jag hoppas innerligt att jag ska kunna ge min son en bra start i livet där jag kan skicka med honom så många som möjligt av mina strategier. Samtidigt vet jag, att Hugo förmodligen har det lika svår som jag att ta till sig andras råd och tips. Så för att öka chanserna att kunna förmedla strategierna har jag bestämt mig för att sätta ord på dem och dela dem här i denna blogg. För kanske någon annan också kan ha nytta av dem? Kanske…

Vad är normalt, egentligen? Nu vet jag varför…

| huldasandelin

Vad konstigt det blev. Livet. Jag trodde jag hade koll på allt och så plötsligt rycktes det bort och jag befann mig åter i fritt fall. Men nu vet jag en sak. Varför jag startade denna blogg. Varför jag alltid har funderat så mycket på vad normalt är, egentligen.

För snart trettio år sedan, när jag var tretton år, kom depressionen för första gången. Jag förstod inte vad det var. Ingen hade talat om att man kan må så dåligt att man inte längre vill leva. Livet hade blivit så svårt. Mänskligheten så svår att förstå. Och det gick inte över. Tio år senare fick jag en diagnos. Jag fick veta att jag var bipolär. Det som förr kallades manodepressivitet.

Då börjades ett arbete. Att göra mig så normal som möjligt. Mediciner sas det, skulle hjälpa mig att kunna leva ett ganska normalt liv. Jag fick många mediciner. Det funkade inte. Jag blev inte normal i alla fall.

Jag slutade med medicinerna. Började se mig omkring. Hur gör alla andra för att kunna leva i den här världen? Hur gör de för att hålla depressioner och ångest borta? Kan jag göra det? Leva i den här världen och vara en del av mänskligheten utan depressioner och ångest?

Jag bestämde mig för att acceptera min bipolära sjukdom och hitta sätt att förhålla mig till den. Sätt att leva med den utan att den skulle tvinga mig med i sin berg- och dalbana. Jag blev bra på det. Att analysera mig själv, mitt beteende, mina tankar och mina känslor. Sedan ändrade jag på mig själv. Flyttade om, plockade bort och plockade fram. Det fungerade. Jag fick nästan tio år. Tio år av normalitet. Trodde jag…

För några månader sedan kom insikten. En insikt som slog mig så hårt att jag började skaka. Tanken hade aldrig slagit mig förut. Aldrig ens snuddat vid mitt medvetande. Men nu stod det så klart. Och allting började falla på plats. Ju mer jag läste på desto säkrare blev jag. Psykologen som jag gått hos i två år tog sig för pannan och sa ”Nu börjar jag tvivla på mig själv. Varför har jag inte sett det här?”. Plötsligt fick jag en förklaring på varför jag aldrig känt mig som en del av mänskligheten. Jag är inte bipolär. Jag har aspergers syndrom. Ett autismspektrumtillstånd. En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

Sakta har jag börjat inse att min strävan efter normalitet började redan som liten flicka. Mitt analyserande av mig själv och människor omkring mig var inget som jag började med som 27-åring. Jag hade gjort det hela mitt liv. På det viset hade jag blivit bra på att kompensera för det som var annorlunda med mig. Det jag tänkte var onormalt. Men priset jag fick betala för att ständigt analysera, gömma undan, anpassa och gräva ner var depressionerna och ångesten. Något som höll på att kosta mig livet.

Vad är normalt, egentligen? Det är en uppriktig undran från en som aldrig har upplevt känslan av att höra till, vara en del av eller förstå mänskligheten.

 

 

Ingen förälder borde behöva ta ett sådant beslut

| huldasandelin

När rektorn frågade mig varför vi hade beslutat oss att ansöka om plats i grundsärskolan för vår son svarade jag snabbt och spontant ”Ingen förälder borde behöva ta ett sådant beslut”. Att välja att segregera sitt eget barn gör ont ända in i benmärgen. Men just nu känns detta val som det rätta för Hugo. Samtidigt känns det helt fel.

Ända sedan Hugo föddes har jag funderat över vad som är bra och dåliga, rätt och fel beslut när det gäller att skapa de bästa förutsättningarna för att han ska ha möjlighet att utvecklas på bästa sätt. Skolform är i detta sammanhang ett mycket viktigt beslut. Hugo föddes extremt tidigt och tillhör den första generationen så tidigt födda som vårdades med den nya formen av neonatalvård. En vård som innebar högre överlevnad och mindre svåra funktionsnedsättningar. Hugo fick ändå en släng av både motoriska och mentala nedsättningar. Detta gör att han inte följer den utvecklingskurva som de flesta barn följer. Den kurva som sätter normen för vårt skolsystem. Samtidigt verkar det som om Hugo inte heller följer den utveckling som fullgångna barn med samma diagnoser brukar ha. Till exempel har han ett arbetsminne i nivå med jämnåriga vilket man inte brukar ha vid utvecklingsstörning. På något underligt sätt är Hugo onormal på ett onormalt sätt. Här tänker jag mig ordet onormal med betydelsen att inte följa normen.

Efter att gjort lite efterforskningar om de senaste kring den här gruppen extremt tidigt födda inser jag att Hugo inte alls är onormal. Utan helt normal för just den gruppen barn. Samtidigt konstateras det att man vet alldeles för lite om hjärnans utveckling och påverkan av att vara extremt tidigt född. Hur ska man då kunna veta vilka val som är de bästa för just Hugo? Kanske det är det sämsta vi kan göra? Att välja en skolform som så klart och tydligt talar om för alla, även Hugo, att någonting är annorlunda med dig. Du skiljer dig så mycket från de flesta andra att du har fått en helt egen skolform. En skolform som, vad jag förstår, de flesta andra länder har lagt ner…

http://www.dn.se/debatt/sverige-behover-ingen-sarskola/

Det är fler föräldrar som grubblar:
http://ettnyttliv.wordpress.com/2013/01/20/skola-alternativt-sarskola/

 

Kanske det är onödigt att vända ut och in på begreppet normal? Kanske är det bara jag som lider av att inte få tala om vad de konsekvenser som våra normer skapar? Men ju mer jag vänder och vrider på mig i livet desto mer upplever jag att detta är något som påverkar oss i så stor utsträckning att det inte får sopas under mattan. Normer finns och har alltid funnits. Vi har alltid sett på varandra utifrån vår egen norm om vad som är normalt eller inte. Jag tror inte vi kommer att sluta med det. Men jag är övertygad om att vi kan vidga dessa normer. Och det enda sättet att göra det är att leva tillsammans. Tillsammans oavsett var på normalfördelningskurvan vi befinner oss. Ändå placerar jag nu min egen son i särskolan…

Normkritisk, vad eller vem är det?

| huldasandelin

-Bla bla bla samverkan bla bla bla gränsöverskridande bla bla bla… Kvinnan i vit blus och en liten grön scarfs låter som det brukar. Många fina ord men utan riktig udd eller substans och framförallt med ett avstånd på många mil till de personer hennes verksamhet verkligen berör. -Bla bla bla vi ska arbeta normkritiskt bla bla bla… Vad sa hon nu? Normkritskt, intressant, nu vill jag lyssna men hon kom aldrig till vad detta arbetssätt skulle innebära…

Nu har jag läst på. Det var skolans värld som stod för det mesta av materialet tätt följt av RSFL och de politiska partierna. Där talas det om normkritisk pedagogik. En pedagogik som vill sätta fokus på det som skapar normer i vårt samhälle i motsats till att fokusera på de personer som inte följer normen. Att fokusera och lyfta fram personer som inte följer normen i syfte att öka toleransen mot dessa kallas toleranspedagogik. Det kan innebära att jag ställer mig upp och berättar om min avvikelse och hur det påverkar mitt liv samtidigt som jag visar att jag inte är så annorlunda i övrigt. Detta ger mina åhörare möjlighet att öka sin tolerans gentemot mig men det ifrågasätter inte de normer som orsakat intoleransen.

Att arbeta normkritiskt innebär att man fokuserar på de fördelar som finns med att följa normen istället för att ha fokus på avvikelserna. Att följa en norm innebär oftast en ökad makt. Jag har i större utsträckning möjlighet att göra min röst hörd och ta mig in i sammanhag där beslut tas om jag håller mig inom de rådande normerna. I det normkritiska arbetet ska jag alltid ifrågasätta varför jag tänker som jag gör i en viss fråga och på det viset granska min egen position i förhållande till olika normer. Detta arbetsätt ger oss möjlighet att komma åt problemet med de normer som inte gangnar vårt samhälle utan utestänger människor och skapar onödigt lidande. Diskriminering handlar sällan om illvilja utan brist på normkritiskt tänkande och, om jag fick välja, skulle jag då vilja vara tolererad eller normal?

Normkritisk pedagogik |Wikipedia
Hej normkritik! | Lärarnas tidning

Internet vidgar inte vyer men kan göra allting normalt

| huldasandelin

Kring millenieskiftet upptäckte jag Internet. Jag sökte information och lärde mig göra egna hemsidor. Jag tänkte att den dag detta blir gratis för alla och tillgängligt överallt så kommer detta att bli riktigt bra. Vi skulle ha all världens kunskap i vår hand. Internetanvändandet är fortfarande förenat med en kostnad men det är tillgängligt nästintill överallt och vi har nästintill all världens kunskap i vår hand. Men använder vi den? Eller en mer korrekt ställd fråga: Hur använder vi den?

Internet har gett oss en fantastisk möjlighet. En möjlighet att bekräfta det vi redan vet, bekräfta det jag redan är. Hörde på radion att personer med många vänner på Facebook har en stor amygdala, den del av hjärnan som processar våra känslor. Det känns ju bra att veta att mitt vänantal inte har och göra med vem jag är utan med hur min hjärna ser ut. Facebook har just nu 800 miljoner användare. Google+ vill ha det också. Twitter har lite färre.  Sökmotorerna har utvecklats till att på bästa möjliga vis hitta just det som jag är intressead av. Varken mer eller mindre. Jag väljer vilka jag vill följa på Twitter eller vilka jag vill ha som vänner på Facebook. Tycker jag inte att de skriver något som intesserar mig så kan jag helt enkelt stänga av dras statusuppdateingar på min sida utan att de märker det. Om jag råkar hamna på en hemsida som inte stämmer överens med min åsikt kan jag snabbt klicka mig därifrån och hitta andra sidor som bättre bekräftar min uppfattning. Det finns appar till våra telefoner som bara visar precis de nyheter, flöden eller statusuppdateringar som jag angett att jag är intresserad av. Mitt internetanvändande inskränks då till ett tunnelseende likt en tubkikare på öppet hav.

Å andra sidan kan jag alltid hitta någon eller några som faktist tycker precis som jag. Eller har samma intessen som jag. Eller utseende. Eller beteende. Plötsligt kan något som upplevs som fullkomligt onormalt i mitt lilla samhälle bli normalt om jag bara skriver in rätt sökord, följer rätt personer på twitter eller gallrar bland mina vänner på facebook. Denna utveckling av internet kräver av den som vill vidga sina vyer att aktivt ta sig runt den inbyggda likformigheten som dessa internettjänster erbjuder. Detta måste man som internetanvändare var medveten om för att inte förvillas i tron att man blir upplyst, vidsynt och allmänbildad per automatik av sitt surfande.

Normer som hindrar forskning som kan minska antalet dödsfall

| huldasandelin

I Läkartidningen har en liten debatt ägt rum angånde självmordsförebyggande rutiner. Sedan 2006 ska alla självmord inom vården anmälas enligt lex Maria. I Sverige sker omkring 1500 självmord per år. Åren 2006-2008 har 992 fall anmälts enligt lex Maria. Det har visat sig att mer än hälften av anmälningarna har resulterat i kritik från Socialstyrelsen. Två specialister i allmänpsykiatri i Växjö ifrågasätter vitsen med anmäningsplikten på grund av att det inte finns någon evidensbaserad forskning på hur man bäst förhindrar självmord på individnivå. Det innebär att Socialstyrelsen egentligen inte vet hur man skulle ha gjort för att förhindra de dödsfall som anmäls och därmed borde ha svårt att faställa sin kritik.

Socialstyrelsen erkänner bristen på evidens men svarar att så länge man inte har den så får man göra så gott man kan. Alltså bygga sin verksamhet på vårdpersonalens erfarenhet och myndighetens egna experters åsikter. Det kan väl i och för sig fungera alldeles utmärkt men nog tycker man att Sverige borde kunna erbjuda evidensbaserad vård till människor som står på dödens rand.  

I ett av inläggen förklaras den bristande evidensen med att det inte går att få pengar till den här typen av forskning. Nu kommer vi till ett av mina favoritämnen, nämnligen attityder. Att det inte läggs mer pengar på forskning kring en dödsorsak som är den vanligaste dödsorsaken hos 15 – 44-åringar är inte bara beklämmade utan en tydlig signal från samhället. Dödsfall på grund av psykisk sjukdom likställs inte med motsvarande vid fysisk sjukdom. I debatten talas det om individens aktiva val och därmed eget ansvar för sin handling. Något som inte heller verkar vara vetenskapligt klarlagt. Jag anser att detta synsätt förminskar allvaret i de 1500 dödsfallen som sker varje år. Jag är övertygad om att de flesta av dessa inte utgörs av personer som lugnt och stilla summerar sitt liv och kommer fram till att det är dags att avsluta det. Nej, de flesta befinner sig förmodligen i ett tillstånd då depressionen har tvingat fram en övertygelse av att detta är den enda väg att gå. Att det inte finns något annat val. Självmordet blir då ett symptom på en sjukdom och borde därför behandlas med samma allvar som dödliga fysiska sjukdomar.  

Det är inte bara skrämmande att vården av sjävmordsnära personer inte är tillräckligt vetenskapligt underbyggd. Det är också skamligt att samhället fortfarande håller liv i ett förelegat synsätt på personer med psykisk sjukdom och en norm där personer som tar sitt liv får skylla sig själva. Socialstyrelen försöker hålla en icke skuldbeläggade ton i sin skrivelse men denna attitydförändring måste ske i hela samhället. Jag skulle gärna se psykiatriker och psykologer på barrikaderna för denna sak men var och en av oss måste rannsaka oss själva. Vad får jag för tankar när jag hör att någon har tagit sitt liv? Blir jag ledsen och bestört över att någon har dött av en allvarlig sjukdom eller blir jag ledsen och bestört över att någon kan göra så mot sina anhöriga och oss andra?

Källor:  

Suicid inom vården: Socialstyrelsens kritik bygger på teorier och önsketänkande

Replik om psykiatrin, självmord och självmordsprevention: Lex Maria-utredningarna bör användas i utbildnings- och forskningssyfte 

Socialstyrelsen om suicid inom vården: Granskningar gör vården säkrare

Slutreplik om suicidprevention: Den dystra sanningen är att ingen vet hur man gör

Statistik självmord 1980 – 2004

Psykiatrins attityder och normalisering

| huldasandelin

I mitt sökande efter att få en bättre bild av normailsering stötte jag på en avhandling om vårdares attityder till patienter med psykisk sjukdom. Som ambassadör för (H)järnkoll, kampanjen som vill förbättra attityderna till personer med psykisk ohälsa var detta intressant läsnig. I Lars Liljas doktorsavhandling ”Att normaliseras – vårdares syn på psykiatriska patienter” från 2007 ges en bild av vårdpersonal som har svårt att lämna det gamla synsättet på psykisk sjukdom bakom sig. Ett synsätt som borde ha blivit historia vid psykiatrireformen på 90-talet. En reform som ville normalisera de psykiskt funktionsnedsattas livsvillkor för att därmed öka deras möjlighet till gemenskap och delaktighet i samhället. Studien undersöker flera aspekter på attityderna där den mest påtagliga blir att patienternas mestadels har en negativ bild av sin sjukhusvistelse. Något som enligt Lilja kan tolkas som att de har utsatts för ett subtilt förtryck. Detta stöds av (H)järnkolls dikrimineringsstudie som vi publicerde i höstas. Där upplever hälften av de tillfrågade personerna med psyksisk sjukdom att de dikriminerats av personal på psykiatrin. Dock är det ännu fler som upplever sig diskriminerade av sin familj eller vänner. Två av tre döljer sin psykiska sjukdom för omgivningen. Med tanke på att en annan av kampanjens undersökningar visar att mer än varannan svensk har en familjemedlem eller nära vän med psykisk sjukdom är vi inte så många som kommer undan utan att vara diskriminerande. Kan vi förvänta oss att personer som har till yrke att vårda personer med psykisk sjukdom ska ha bättre attityder än oss själva?

Så här skriver Lars Lilja sin i sammanfattning:

Att förändra vårdarnas attityder är en långvarig samhällelig process som kräver inte bara reusurser i form av utbildning och handledning utan kanske främst utrymme för kontinuerlig diskussion och debatt. Grunden för förändring finns redan idag i psykiatrireformens ideala normaliseringsbegrepp. Kravet är dock att politiker och tjänstemän inom vård och omsorg börjar leva upp till lagens intentioner. Detta kräver dock att synen på psykisk sjukdom psykiskt handikapp måste förändras på samma sätt som till exempel synen på homosexuella ändrats från att de varit marginaliserade och levt i ett utanförskap, till att bli sedda som fullvärdiga samhällsmedborgare. För att bryta det strukturella maktmönstret behövs en total samhällelig attitydförändring. Endast en politisk förändring är inte tillräcklig.

Själv kan jag bara dra slutsatsen att det arbete vi gör i (H)järnkoll inte bara förbättrar attityder utan även kan leda till en bättre psykiatrisk vård. Att attitydförändring även innebär normalisering hade jag inte riktigt reflekterat över. Och då vill jag förtydliga att den normaliseringen skall innebära en acceptans mot en psykiskt sjuk persons levnadssätt. Inte att den psykiskt sjuke skall lära sig leva normalt som var det gamla och nu förlegade sättet att se på normalisering av psykiskt sjuka personer.

Normalt för en nazist

| huldasandelin

Med ett leende mungipan tittar den lilla pojken på mig från ett svartvitt fotografi. Hans blick är så lik min sons. Efter att bilden tagits blev han avklädd naken och gasad till döds av tysk vårdpersonal. Varför? Han hade blivit utgallrad tillsammans med andra som var psykiskt sjuka, funktionshindrade eller kroniskt sjuka. I den nazistiska ideologin hade de ingen plats. De var en börda, en skamfläck som som smutsade ner den friska ariska rasen.

Jag grät när jag stängde av TV:n. Samtidigt hörde jag sonens förnöjda hummande när han åter undersöker sin nya ställning till toaletten som ska hjälpa honom att hålla balansen. Pojken på bilden hade kunnat vara Hugo. Min son. Idag har demonstrationer ägt rum i vår huvudstad. Demonstranter som inte tar avstånd från den nazistiska läran. Vill de döda min son? Vill de klä av honom naken, stänga in honom i ett kaklat källarrum och låta honom kvävas till döds som om det vore självklart? Som om det vore normalt?

Vi talar mycket om normalisering. En normalisering som ska vara positiv för oss alla. Det är bra. Men vi får aldrig sluta att vara kritiska, aldrig sluta ifrågasätta vad som anses normalt för all normalisering är inte av godo.

Se dokumentären Läkarnas krig